炎症性腸疾患(IBD)のひとつである潰瘍性大腸炎(UC)と特発性大腿骨頭壊死(ION)の人のちょっとした日々。
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難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題
 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター編. 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター, 1998 (調査研究報告書)

 1998年なのでちょっと古いのだが、こちらのほうがデータ的には綿密に揃っている。まず難病の定義から始まって、特定疾患に入っていなくても難病とよばれるもののデータをのせている。例えばステロイド性大腿骨頭壊死など。小児慢性特定疾患に関しても。
 患者会に連絡をとり、アンケートを書いてもらったそのデータから洗い出しているので、ある難病について非常に偏りがある。ALSについては患者会が患者の負担が大きすぎるとアンケートの提出を断ったためにデータがなく、クローン病については全国津々浦々揃っているというような。UCは多少ともあるが、IONについては患者会もないためデータもなし。この当時UCは44000人とデータが出ているからこの10年でほぼ2倍に患者数があがったという感じがする。患者会もいろいろ種類が見れてよい。あせび会という希少患者の会があるみたいなのだが、これにUCの人は当時入ってる人が多いみたいだ。しかしIONはなく。
 就労していない、就労しているに関しても主治医OK就労したいが出来ない、主治医NG就労したいが出来ないなど細かくわけているために潜在的就労率などそういう統計まで出している。また障害者手帳に関してもデータがあるだけの人から障害者手帳の級を表示し、障害者手帳に認定されたいが認定されない、障害者手帳の必要を感じない、障害がそもそもない、など項目にわけている。ALSや多発性硬化症、脊髄小脳変性症などはかなりの人が持っているが、UCについてはかなり低く5%程度である。クローン病の人のほうが腸を摘出している割合が多いから、かえってもっているといる統計が出ている。直腸・膀胱機能障害あるいは小腸機能障害などで。ベーチェットも実際は3割程度である。
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