炎症性腸疾患(IBD)のひとつである潰瘍性大腸炎(UC)と特発性大腿骨頭壊死(ION)の人のちょっとした日々。
本の感想を主に書いてます。
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医療ソーシャルワーク実践50例―典型的実践事例で学ぶ医療福祉
 これも大学図書館にて。

 最近社会福祉士やら医療ソーシャルワーカーやらにとても興味がある。彼らは医療面で患者を助けるということはもちろんできないが、生活面から患者の生活を支えていくことができる。こういう選択肢があり、こういう制度があるっていうのを教えてあげることができる。私も難病患者なんてものを2つももってるのでそれなりに社会制度への知恵はついたのだが、この本を見ると本当に知らないことが多いなぁと思う。お金がない、子育てをする力がない→堕胎ではなく、それならそれでこういう制度がありますよ、という道を教えてくれる。だから自分だけの考えで決断しては絶対駄目なんだろうなあと本当に思う。私も過去に人に相談するって弱い人がすることなんて思ってるふしもあり、小さいことから自分で決断して何事も推し進めてきたが、本当に強い人なら相談することを厭わないのかもしれない。
 この本はそれを実践集として書いている。クローン病の人の就職の話も載っていた。彼は公務員になりたかったのだが、ソーシャルワーカーは彼には社会的知識が身についていないとして、バイトをすすめたが聞かなかった、そして彼はいまだ試験に受かっていない、というような話だった。患者になって退職して、それでも傷病手当はかならずもらっておきなさい、とかの話もある。生活保護を受給する人も多いみたいだ。結局ここでも人の話を聞かない、聞き入れない、悲観する、自分はもう駄目だと思うというのが一番駄目みたいだ。今の気持ちは10段階評価で1です、っていう人がいて、ソーシャルワーカーはじゃあ2はどんな時?3はどんな時?って聞いて言って、じゃあ5くらいにはせめて生活を改善しましょう、私もお手伝いしますって言っている。こういう具体的な持って生き方がうまいなーって思った。そりゃプロなんだろうけど。私も国民健康保険にかえてしまったけれど、今では任意継続で企業の保険のほうが結局はよかったかななんて思ったりもする。これもそういうところで相談すべきだったのかな。
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障がいのある人の地域福祉政策と自立支援―課題と展望
  久々に学校に通う機会があったので、大学図書館で本を借りる。大学図書館はやっぱりいいな。公共は絶対いれないだろう本が山ほどあるし専門書も豊かだし静かだし。

 そこで読んだこの本。自宅を親の住む家(親宅)と自宅とわけて考える人で親宅だよなあ私もと思う。他国の例も紹介しながら、どうやって障害者が親宅ではなく自立したひとりの人間として自分の家を持ち暮らしていくことができるか、という。それはグループホームや養護学校寄宿舎のような完全に「囲われてる」感ではない、マンションのような・・・。とはいっても1週間に1回は必ずケアマネージャーなりが家を回ってくれるというような、である。
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難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題
 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター編. 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター, 1998 (調査研究報告書)

 1998年なのでちょっと古いのだが、こちらのほうがデータ的には綿密に揃っている。まず難病の定義から始まって、特定疾患に入っていなくても難病とよばれるもののデータをのせている。例えばステロイド性大腿骨頭壊死など。小児慢性特定疾患に関しても。
 患者会に連絡をとり、アンケートを書いてもらったそのデータから洗い出しているので、ある難病について非常に偏りがある。ALSについては患者会が患者の負担が大きすぎるとアンケートの提出を断ったためにデータがなく、クローン病については全国津々浦々揃っているというような。UCは多少ともあるが、IONについては患者会もないためデータもなし。この当時UCは44000人とデータが出ているからこの10年でほぼ2倍に患者数があがったという感じがする。患者会もいろいろ種類が見れてよい。あせび会という希少患者の会があるみたいなのだが、これにUCの人は当時入ってる人が多いみたいだ。しかしIONはなく。
 就労していない、就労しているに関しても主治医OK就労したいが出来ない、主治医NG就労したいが出来ないなど細かくわけているために潜在的就労率などそういう統計まで出している。また障害者手帳に関してもデータがあるだけの人から障害者手帳の級を表示し、障害者手帳に認定されたいが認定されない、障害者手帳の必要を感じない、障害がそもそもない、など項目にわけている。ALSや多発性硬化症、脊髄小脳変性症などはかなりの人が持っているが、UCについてはかなり低く5%程度である。クローン病の人のほうが腸を摘出している割合が多いから、かえってもっているといる統計が出ている。直腸・膀胱機能障害あるいは小腸機能障害などで。ベーチェットも実際は3割程度である。
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難病就業支援マニュアル
 
高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター編集
すべての特定疾患にかんするデータがそろってるので読む。2008.3なのでまだ新しい。難病の人がどうやって就業していくかということについて
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