炎症性腸疾患(IBD)のひとつである潰瘍性大腸炎(UC)と特発性大腿骨頭壊死(ION)の人のちょっとした日々。
本の感想を主に書いてます。
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OZ magazine (オズ・マガジン) 2009年 07月号
  OZマガジンはこれまで買ったことないのですが、買いました。関東で発売されてる本なのです。友人いわく「まーあんまり読むとこないが」とういことなのですが・・・。関西でいうとハナコウエストみたいなああいうたぐいかと思います。案の定あんまり読むとこないのですが、KIKIちゃんが可愛すぎて許す。

 というのもアート特集でなおかつ越後妻有だったから。あー今年まだ一つも展覧会みてない。ある年なんて40個くらい見てたのにな。さて、えちごつまりで大地の芸術祭というのが開かれています。ここにはタレルの光の家なんかもあっていつかはとまりたーいなんて思ってるのだけど、基本和式なのでどうだろう。ベッドがないと。大地の芸術祭も3年に1回だし一度は行きたいよなー。でも交通手段がないっぽいなー足場も田舎だから悪いかもしれないなー何せ田んぼのなかに作品があるしなーとか何とか思ったり。
 それにしても青森もまた行きたいなー今度は十和田もあるし、芸術センターもいいよなぁ。あおもり犬かわいいなー。

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スポーツマッサージ&テーピング―誰でもできるプロのテクニック!プロ・トレーナーに学ぶアスリートのコンディショニング&ケア
  最近スポーツマッサージにとても興味があるんです。マッサージなんて気休めだくらいにしかこれまで思ってなくて、疲れたらもう寝るしかないなんて考えていたのだけれども、最近では疲れたときもきちんとマッサージして、ローパワートレーニングなんぞを軽めにやることで次の日に疲れをひきずらないという考え方にシフトしてきてます。

 というわけで読んだ。股関節と足の部分を中心に。指圧法に関してもいろいろあるということがわかりました。ただ人にやってもらうというよりかは、セルフマッサージ法を覚えたいと思います。後ろのほうにセルフマッサージの方法があります。このスポーツはここをマッサージするなんて分野別でもありました。ただちょっと古い本なので写真が部分部分エロかったりします。何故。
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股関節症―克服・痛み軽減トレーニング (ホーム・メディカ・ビジュアルブック)
 前にレビュした手術をしないでのりこえた15年という人のトレーナーの本
 
 期待していた割にはあんまりだったなぁ。水中リハ専門の人だから水中のことが多くて、あとは無理しないというような。最後にそのトレーナーにみてもらった色々な人の体験記。変形性股関節症のね。
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医療ソーシャルワーク実践50例―典型的実践事例で学ぶ医療福祉
 これも大学図書館にて。

 最近社会福祉士やら医療ソーシャルワーカーやらにとても興味がある。彼らは医療面で患者を助けるということはもちろんできないが、生活面から患者の生活を支えていくことができる。こういう選択肢があり、こういう制度があるっていうのを教えてあげることができる。私も難病患者なんてものを2つももってるのでそれなりに社会制度への知恵はついたのだが、この本を見ると本当に知らないことが多いなぁと思う。お金がない、子育てをする力がない→堕胎ではなく、それならそれでこういう制度がありますよ、という道を教えてくれる。だから自分だけの考えで決断しては絶対駄目なんだろうなあと本当に思う。私も過去に人に相談するって弱い人がすることなんて思ってるふしもあり、小さいことから自分で決断して何事も推し進めてきたが、本当に強い人なら相談することを厭わないのかもしれない。
 この本はそれを実践集として書いている。クローン病の人の就職の話も載っていた。彼は公務員になりたかったのだが、ソーシャルワーカーは彼には社会的知識が身についていないとして、バイトをすすめたが聞かなかった、そして彼はいまだ試験に受かっていない、というような話だった。患者になって退職して、それでも傷病手当はかならずもらっておきなさい、とかの話もある。生活保護を受給する人も多いみたいだ。結局ここでも人の話を聞かない、聞き入れない、悲観する、自分はもう駄目だと思うというのが一番駄目みたいだ。今の気持ちは10段階評価で1です、っていう人がいて、ソーシャルワーカーはじゃあ2はどんな時?3はどんな時?って聞いて言って、じゃあ5くらいにはせめて生活を改善しましょう、私もお手伝いしますって言っている。こういう具体的な持って生き方がうまいなーって思った。そりゃプロなんだろうけど。私も国民健康保険にかえてしまったけれど、今では任意継続で企業の保険のほうが結局はよかったかななんて思ったりもする。これもそういうところで相談すべきだったのかな。
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障がいのある人の地域福祉政策と自立支援―課題と展望
  久々に学校に通う機会があったので、大学図書館で本を借りる。大学図書館はやっぱりいいな。公共は絶対いれないだろう本が山ほどあるし専門書も豊かだし静かだし。

 そこで読んだこの本。自宅を親の住む家(親宅)と自宅とわけて考える人で親宅だよなあ私もと思う。他国の例も紹介しながら、どうやって障害者が親宅ではなく自立したひとりの人間として自分の家を持ち暮らしていくことができるか、という。それはグループホームや養護学校寄宿舎のような完全に「囲われてる」感ではない、マンションのような・・・。とはいっても1週間に1回は必ずケアマネージャーなりが家を回ってくれるというような、である。
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CCJAPAN VOL.50
  通っている病院の先生が載っているときいたのではじめて購入した。サイズはA5ほどでこの内容で680円となると結構高いのかなぁと思ってしまう。けどもともと部数が少ないからなんだろうなって思う。
 今回の特集はみんなのストーマとのことなのだが、ストーマなんて全然安全だよみたいなかんじで書いているのだが、これを見るとストーマ絶対やだって思うのだが・・・。でもストーマしてる人結構多いんだよなぁ。しかもこれしたらもう大腸ガンにならないし。
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難病等慢性疾患者の就労実態と就労支援の課題
 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター編. 日本障害者雇用促進協会障害者職業総合センター, 1998 (調査研究報告書)

 1998年なのでちょっと古いのだが、こちらのほうがデータ的には綿密に揃っている。まず難病の定義から始まって、特定疾患に入っていなくても難病とよばれるもののデータをのせている。例えばステロイド性大腿骨頭壊死など。小児慢性特定疾患に関しても。
 患者会に連絡をとり、アンケートを書いてもらったそのデータから洗い出しているので、ある難病について非常に偏りがある。ALSについては患者会が患者の負担が大きすぎるとアンケートの提出を断ったためにデータがなく、クローン病については全国津々浦々揃っているというような。UCは多少ともあるが、IONについては患者会もないためデータもなし。この当時UCは44000人とデータが出ているからこの10年でほぼ2倍に患者数があがったという感じがする。患者会もいろいろ種類が見れてよい。あせび会という希少患者の会があるみたいなのだが、これにUCの人は当時入ってる人が多いみたいだ。しかしIONはなく。
 就労していない、就労しているに関しても主治医OK就労したいが出来ない、主治医NG就労したいが出来ないなど細かくわけているために潜在的就労率などそういう統計まで出している。また障害者手帳に関してもデータがあるだけの人から障害者手帳の級を表示し、障害者手帳に認定されたいが認定されない、障害者手帳の必要を感じない、障害がそもそもない、など項目にわけている。ALSや多発性硬化症、脊髄小脳変性症などはかなりの人が持っているが、UCについてはかなり低く5%程度である。クローン病の人のほうが腸を摘出している割合が多いから、かえってもっているといる統計が出ている。直腸・膀胱機能障害あるいは小腸機能障害などで。ベーチェットも実際は3割程度である。
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難病就業支援マニュアル
 
高齢・障害者雇用支援機構障害者職業総合センター編集
すべての特定疾患にかんするデータがそろってるので読む。2008.3なのでまだ新しい。難病の人がどうやって就業していくかということについて
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もう一回蹴りたかった
  とうとう読んでしまった。前評判としていまいち・・・みたいなことを聞いていたので、長い間読む気になれなかったのだけど、古本で買ってしまった。届いてすぐに読んで、ほんとにほんとに号泣しながら読んで何度も途中で涙を拭いた。内容はとあるJリーガーがIONと闘ってきた日々。

 サッカーに詳しくない人は望月重良という名を知らない。事実わたしは知らなかった。しかしこの本に出てくる名波やカズの名なら知っているだろう。望月は彼らと関わりあいながらおよそ10年Jリーガーとしてさまざまなクラブを渡り歩く。Jリーガーとしてはあまり恵まれないといえるかもしれないが、それまでは彼の属するクラブは小・中・高・大学とすべて日本一になっており、まさにサッカーのエリートとして育ってきた。彼自身はエリートと思ったことは一切ない、と言っている。この本を読めば本当にそうなんだろうと思う。純粋で素直で、新しい場所に行くときはいつも自分がそこで何かが得られるかをポイントとしてクラブを選ぶ。格好いい先輩、上手い先輩が大好きだ。幾分プライドが高く、甘えがあり、根性がないところがある。もっと悪く言えば自分勝手、自己中心的なところは否めないだろう。けれどどうしたってIONからは逃れられなかったのだ。
 ある異変に気づいてそれでも無理してプレーしててIONと宣告され、それからは2年と決めて地道にリハビリをする。なんどもめげそうになる、けどただ一つ思っているのは「もう一度ピッチに立ちたい」というその信念だった。彼はステロイド性でもアルコール性でもなく完全な特発性だ、もちろん原因は不明。全国津々浦々10人ほどの医者に診てもらったらしいのだが「サッカーを続けられる」といった医者はいなかったそうだ。私自身IONだから言えるけどそらそうだと思う。この病気はいかにして股関節への負担を減らすかがポイントである。水泳くらいだろう出来るのは。サッカーなんてどう考えても無理だと思う。けど簡単に受け入れることができなかったという気持ちももう十分、痛々しいほどわかる。彼は今はまったく手術をせずに普通に歩けているらしい、それだけでも良かったね、って私は思うくらいだから。
 高校の先輩である名波が何度も望月を気にかけて一緒に練習しよう、など言うんだけど、どう見てももう駄目だと思ったね、と書いてある。「アイツは自分の状態を伝えるときにちょっとカッコつけるというか、言葉が足りないというか、状態をいいように伝えるってところがある」「あいつは良くなってる良くなってるっていうんだけど、どこを基準にそう言っているのか分からない」って言ってる。厳しい、厳しすぎると私は思うんだけどそれがプロの世界なんだろうな。でも良くなってるって言いたい気持ち本当もう痛すぎるほどわかる。私もよく友人に聞かれてて「良くなってるよ」「70点くらいになってるよ」って言ってる。自分としては本当に・・・あの術後の悪い時期も見てるからそう言えるし、日によって良い日も悪い日も自分は毎日って言っていいほどこの足の状態を見てるから、全体的に言えばやっぱり良くなっているし、良くなっているといいたいという気持ちもあるのだ。名波は全然Jリーガーのレベルなんかじゃない、って言っているけど、そこまでのレベルに戻るためにもちろん本人も努力してたんだろうけど、「良くなってる」って言いたい気持ちも本当に理解できて・・・・この辺でもう号泣。
 しかし結局彼らの練習についていけないことで望月は引退することを決める。そして指導者になろうと決める。しかし指導者になるにも手にとって練習を教えることはIONのため難しいだろうし、彼自身が人づきあい苦手だからそういうのを治さないとって言っている。その通りだと思う。自分にもまた然りである。
 非常に印象的だったのが最後のカズの言葉。カズとは望月は京都パープルサンガで一緒であり、その後も横浜FCなどでチームメイト、カズの練習に対しても100%で取り組むというその姿勢を彼は現役時代には理解できなかった。望月が言うのは本番で力を出せなくなったら意味が無いから、だから調整調整、温存温存だった。カズは望月に対してもっと努力しなければならない、今日がなかったら明日はもうない、と再三言ってきたが、望月はしなかった。

 (前略)でもこの病気は最終的には自分で招いたかもしれない。努力をしないで才能だけでプレーしてきたから筋肉が落ちてきたときに支えられなくなったんだろう。それを誰かが、背中を押してやらせてくれる人がもう少し若い頃にいればよかったのかもしれない。でも誰かがいれば・・・そういう選手はたくさんいるからね。それでもあそこまでプレーしたのがシゲのすべての実力なんだ。自分でマックスまで追い込んだらここまでのパジォーマンスはできないと思い込んでいる。それが言葉は悪いけどシゲの限界だった。よく誰々は天才だったけど、もっと練習していれば・・・って言うでしょ。でもね、それも含めてのキャパであり実力だから。シゲも俺はもっとやればいいのにと思ったけれども、あれがシゲのスタイルであり、選手としての力、レベルだった。でもシゲはシゲで一生懸命やったよって言っているから、それはそれでいいんじゃないかな。徐々に足が悪くなったのも、力のうちのひとつだから。(中略)だけど横浜FCに来たときは一生懸命やっていたね、必死でやることが大事だということがわかったんだろうね。あの足で、苦しい顔をして追い込んでいた。でも頑張るのが遅かったね(つづく)

 元々頑張ることができなかった彼が悪いのか、頑張っていたとしても難病になっていればどうしようもなかったことなのか、頑張っていれば難病は彼に襲わなかったのか、すべてのことは今では仮の話にすぎない。それでもこのカズの言葉を聞くと、厳しいなぁと思うし、同時にカズは本当のプロフェッショナルなんだなぁとも思う。然るべき時期に然るべき量の努力をしなければ、取り返しが付かない思いをするし、どんなことをしても失われたものは取り戻すことは出来ないと私も思う。この本で望月は勿論難病になんてならないほうがよかったけれど、なったからこそ分かるものもある、自分の状況がいかに恵まれていたかということ、友人、家族の大事さ、敗者のメンタリティ・・・と挙げているけど、これこそ驕りにすぎないのではないかとさえ感じてくるカズの言葉だ。本当のプロはそういうのを失う前にちゃんと分かっているし、失っては取り戻せないということも理解している。中澤のインタビューなんか呼んでても非常にストイックで、そうなんだろうなぁと思う。私もこの病気になったからこそわかるなんて言ってたりするけど、もっと然るべき時期に然るべき努力をしてくるべきだったんだろうな、って思う。だから10万人に1人の難病に自分がかかってしまったというよりも、結局は自分で招いたものなのだという原罪的な部分を感じずにはいられない。

 かといって望月はやはり相当苦しい思いをしているので、彼に同情しないわけにはいかない。彼の病気と闘う努力のすべてが、自分と照らし合わせてしまって・・・。痛いか痛くないかではない、やれるかやれないか、その言葉にあるとおり、やれるかやれないかなんだって思う。私がIONで自宅でひとりリハビリしてても、今日はもういいじゃん的なことを思う日も当然ある。どうしたってある。けどそこで痛いか痛くないかではなく、やれるかやれないかっていう言葉がすべてなんだと思う。痛いからしない、やりすぎたら骨頭が圧潰するっていうのはただの言い訳で逃げてるだけなのかもしれない。とにかくIONはその本も少なく、そして体験記もないことから、非常に参考になった本でした。

 怪我であれば全治○カ月などで終わる、けど難病は治らないという言葉があって・・・はっとさせられた。私は先生に何度も何カ月で治りますか?普通に歩けるようになりますか?って問い詰めてたんだけど、先生はいつも半年くらいかな・・・とか小走りくらいなら出来るんちゃう?とか曖昧な答えを返すだけだった。何でよ、はっきりしてよって私は思ってたけど、そもそも難病だからそんなに簡単に治らないのだ。改めてこの難治性疾患ということを認識した本だった。
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派遣村

 年越し派遣村から続いていた派遣村この6月に解散になったみたいだ。500人超の登録だったにもかかわらず、就職出来たのは僅かに14人だけだったらしい。その派遣村村長・湯浅誠の著作。少し前毎日新聞で湯浅誠のインタビューが載っていたため、非常に興味を持ったのだ。

 インターネットに記事があった。「湯浅誠は現代のヒトラーになれるのか」。饒舌かつ雄弁であり、恐れを知らないというのは彼のことかもしれないけれど、毎日新聞の記事では湯浅誠はそのおいたちにおいて、内なる悪を言わずもがな抱えていた。彼の兄は障害者で小さいときから家にはヘルパーの人が来ており、彼らは自分と兄をひっくるめて一緒に遊んでくれた、という。彼の兄の車椅子を近く養護学校まで押していくのだが、彼よりも兄がそれを嫌がったという。さまざまな思いをかかえながら育った(だろう)湯浅誠は高校時代から吉本や柄木などの思想家の本を読みふけり、権威への抵抗を感じながらも、口で言っているだけではどうにもならない、と親に言われ東大法学部へと進学することになる。その後大学院博士課程まで進むのだが、父の死により母の介護などもあり退学することになる。その時恩師に言われた言葉が「君は愛されない性格だから気をつけなさい」とのことだ。確かにそうかもしれない。在学中よりホームレス支援などを行い現在特定非営利法人自立生活サポートセンターもやいの代表をしている。まだ若い。40ぐらいだったかと思う。
 彼が一貫して言うのは、派遣=自己責任では決してないということだ。何かを問われれば自己責任で終わらせてしまい、また当の本人も自己責任だと思っているこの循環を止めるべきだと言う。彼らは派遣をあえて選んだというよりも選ばなければならなかった存在であるということを言う。確かにそうなのかもしれない。そして派遣切り→生活保護にすぐ行ってしまうそれまでのセーフティネットの準備のなさを言っている。生活保護となると市民はなぜ真面目に働いている人の金で働いていない人を食わせねばならないのか、ということを言っていて、受給者のほうも生活保護だけには頼りたくないという変な意地みたいなのがある。湯浅が言うのはセーフティネットを準備することは無駄な経費でなく、必要経費と換算することで自らの首をもつなぐということだ、そうかもしれないなあ。明日は我が身ではないが、正社員まで調整されている今我が身は絶対に解雇されないという保証がどこにあろう。そして解雇ということに至らなくても、病気になってしまい、働けなくなるということは絶対にありえる。湯浅が言うのは病気で働けない人にはみんな同情するのは自分もなったことがあるからだ、しかし失業して働けない人には同情出来ない、自分がなってはいないからと言っている。まあその病気にも色々よるんだろうけど、病気だって同情があるかどうか疑問だと私は思う。経験から認識するのではなく、可能性から認識するのがきっと正しいのだろう。
 彼のキャリアならばそれこそキャリアとして生きていくことも可能だと思うけれど、ホームレスのサポートをしながら自分だけ食いぷちをつなぐなんてことはできなかった、とどこの企業で働いたことも彼はない。だから非常に貧乏してきたらしい。その姿って、本当にすごいと思うんだけどちょっとやそっとじゃ出来ないなぁ。最低自分が食えないとって絶対思うもんなぁ。

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